111年:心兒物治(1)
小明目前兩歲,罹患第二型脊髓肌肉萎縮症,家長提出自選目標,希望 6 個月後小明可以自己行走,下列早療人員的第一步回應,何者最符合以家庭為中心之介入方式?
A直接建議家長另一個難度較低的目標
B委婉告知家長目標太難,好讓家長了解孩子的能力
C同理家長的自選目標,並溝通了解此目標的背景
D為了尊重家長,直接依家庭所提訂定目標不修改
詳細解析
本題觀念:
本題測驗兩個核心觀念:
- 第二型脊髓肌肉萎縮症 (SMA Type II) 的臨床預後:了解該疾病的動作發展極限。
- 以家庭為中心 (Family-Centered Care, FCC) 的介入模式:特別是如何在尊重家長與臨床現實之間進行溝通與目標設定。
選項分析
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SMA Type II 的臨床背景:
- 發病年齡通常在 6-18 個月。
- 動作里程碑:病童通常可以獨自坐 (Sitters),但無法獨自站立或行走 (Non-walkers)。
- 因此,家長希望「2 歲病童在 6 個月後自己行走」在現有的自然病程下屬於不切實際的目標 (Unrealistic goal)。雖然近年有藥物治療(如 Nusinersen),但在極短時間內達到獨立行走對 Type II 而言仍極具挑戰。
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選項 A (直接建議家長另一個難度較低的目標):
- 錯誤。這屬於「專業導向 (Expert-driven)」的作法,治療師單方面決定目標,忽略了家長的期望與參與權,違反以家庭為中心的「賦權 (Empowerment)」與「合作 (Partnership)」精神。
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選項 B (委婉告知家長目標太難,好讓家長了解孩子的能力):
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