115年:護理產兒護理(1)
小敏，8歲，罹患肌肉失養症（muscular dystrophy），呼吸急促且有喘鳴聲，經門診入院求治，以家庭為中心的護理措施，下列敘述何者最不適當？
A賦權予小敏的家庭成員，鼓勵小敏的家人參與住院期間的照護決策過程
B在住院期間，協助主要照顧者，儘量維持小敏的家庭生活常規
C在住院期間，所有決策及溝通，須保持高度的醫護專業控制
D小敏住院對家人造成壓力，應提供心理情緒支持，讓家人逐漸適應
詳細解析
本題觀念：
本題主要考查 以家庭為中心的護理 (Family-Centered Care, FCC) 之核心概念。 這是一種兒科護理的黃金標準，其核心哲學在於認可「家庭是兒童生命中唯一的常數」。醫療團隊應與家庭建立「夥伴關係 (Partnership)」，而非傳統的「家長式 (Paternalistic)」主導模式。
FCC 的四大核心原則 (Institute for Patient-and Family-Centered Care, IPFCC) 包括：
- 尊嚴與尊重 (Dignity and Respect)：尊重家庭的價值觀、信仰與文化。
- 訊息分享 (Information Sharing)：與家庭公開、客觀地分享醫療資訊。
- 參與 (Participation)：鼓勵家庭依其意願參與照護與決策。
- 合作 (Collaboration)：在政策制定、醫療計畫及專業教育上與家庭合作。
選項分析
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A. 賦權予小敏的家庭成員，鼓勵小敏的家人參與住院期間的照護決策過程
- 適當。這符合 FCC 中的「參與 (Participation)」與「合作 (Collaboration)」原則。對於肌肉失養症這類慢性病童，家長通常是居家照護的專家，賦權 (Empowerment) 能增加家長的勝任感，有助於病童出院後的持續性照護。
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B. 在住院期間，協助主要照顧者，儘量維持小敏的家庭生活常規
- 適當。住院會破壞兒童的生活常規，導致焦慮與失控感。護理措施應包含協助家庭維持原有的儀式與習慣 (如睡眠時間、熟悉的玩具、飲食習慣)，這能提供病童安全感，符合兒科發展性照護的原則。
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C. 在住院期間，所有決策及溝通，須保持高度的醫護專業控制
- 不適當。這是本題的正確答案。「高度的醫護專業控制」屬於傳統的家長式醫療模式，忽視了家庭的專業知識與自主權，直接違反了 FCC 的「夥伴關係」精神。在 FCC 模式中，醫護人員應從「控制者」轉變為「合作者」與「支持者」，決策應是醫護與家庭共同討論的結果 (Shared decision-making)，而非由醫護人員單方面控制。
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D. 小敏住院對家人造成壓力，應提供心理情緒支持，讓家人逐漸適應
- 適當。兒童住院，尤其是肌肉失養症合併呼吸窘迫這類危急情況，會對家庭造成極大的心理壓力 (如罪惡感、恐懼、無助)。FCC 強調護理對象不只是病童，還包含整個家庭，因此評估並支持家庭的心理情緒是必要的護理措施。
答案解析
答案：C 以家庭為中心的護理 (FCC) 之核心在於「賦權」與「夥伴關係」，強調醫療人員應釋出部分控制權，邀請家長共同參與決策。選項 C 提到的「保持高度的醫護專業控制」會剝奪家長的參與感，阻礙有效溝通，與 FCC 的理念背道而馳，因此為最不適當的護理措施。
核心知識點
考生應掌握 以家庭為中心的護理 (FCC) 與 肌肉失養症 (Muscular Dystrophy) 的照護重點：
- FCC 四大原則：尊重 (Respect)、訊息分享 (Information Sharing)、參與 (Participation)、合作 (Collaboration)。
- 賦權 (Empowerment)：幫助家庭獲得照顧病童的能力與信心，承認家庭在病童照護中的專家角色。
- 肌肉失養症 (Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)：
- 病理：性聯隱性遺傳，肌失養蛋白 (Dystrophin) 缺乏導致肌肉漸進式無力。
- 臨床表徵：高爾氏徵象 (Gower's sign)、小腿假性肥大、脊椎側彎。
- 主要死因：呼吸衰竭 (如題幹提到的呼吸急促) 或心臟衰竭。
- 護理重點：預防呼吸道感染 (最重要的預防措施)、維持關節活動度、心理支持。